绘制你的心脏疾病:先天性心脏病患者及其父母知识的图表评估

关键字

先天性心脏病;父母;青少年;知识;图纸;生活品质

缩写

CHD:先天性心脏病

摘要

背景:先天性心脏病患者属于慢性病人群。对疾病的了解是促进对健康采取适当态度的关键因素。本研究的目的是通过描述心脏病和绘制心脏图片来评估患者和家长对心脏受累的理解。

方法:在三级儿科心脏病中心进行了为期8个月的描述性横断面研究，涉及201名父母和123名患者，其中74人年龄在8至14岁之间，49人年龄在14岁以上。他们使用了一份问卷，在问卷中，他们必须说出和描述这种疾病，并在一个空白的盒子里，他们被要求在里面画出他们的先天性心脏病。

结果:68.8%的患者正确地说出了自己的心脏病，但只有32.4%的患者对其进行了充分的描述，只有3.5%的患者对其进行了正确的描述。按年龄分组，在8至14岁的患者中，45.9%的人正确地说出了自己的心脏病，28.2%的人描述得很好，4.1%的人画出了正确的图像。在14岁以上的人群中，83.6%的人正确地说出了自己的心脏病，26.5%的人知道如何描述它，只有2%的人能够正确地画出它。在父母组中，79.1%的人正确地说出了孩子的先天性心脏病，45.8%的人对其进行了充分的描述，只有3.5%的人画出了正确的图片(p值0.55)。

结论:大多数患有先天性心脏病的父母和患者并不了解他们的心脏病的基本方面。专业人员应努力以说明性的方式解释先天性心脏病，以便更好地了解这种疾病，从而优化健康方面的行为。

简介

患有先天性心脏病的儿童约占新生儿总数的1% [1］．由于儿科心脏护理的进步，他们是一个不断增长的群体。近几十年来，冠心病患者的生存期显著增加，研究已从仅关注生存期转向更广泛的功能和生活质量评估。今天，据估计85%的冠心病儿童将会成年，其中许多人会带着一些残留的缺陷，从而成为慢性病患者[2］．然而，存活下来并不能保证良好的功能能力或足够的生活质量。手术后儿童和成人的功能能力逐渐下降，影响他们的身体、社会、情感、教育、职业和文化发展，导致他们的生活质量恶化，发病率和死亡率增加[3.］．由于所有这些原因，专注于评估冠心病患者功能方面的研究目前获得了特别的兴趣，以及许多其他旨在评估与健康相关的生活质量的研究[3.，4］．对疾病的了解是促进对健康采取适当态度的关键因素，因此与与健康有关的生活质量有直接关系。与其他慢性疾病一样，冠心病的父母和患者需要了解他们的疾病以及发病率和死亡率的风险。因此，对疾病有足够的认识，有助养成健康的生活方式[5］．重要的是要强调，在儿科人群的情况下，患者本身，儿童或青少年，以及他们的父母应该充分了解他们的疾病及其可能的影响。充分了解孩子的冠心病可以让父母在未来传播这些知识，并制定适当的教育指南。然而，据文献报道[6]的情况下，父母不理解医务人员传递的信息或这些信息最终被遗忘的情况经常发生。在这个意义上，研究青春期疾病本身的知识也具有特殊的意义[7]，考虑到这是儿童向成年过渡的一个阶段，因此，青少年自己必须意识到对自己健康的照顾。本研究的主要目的是评估儿童、青少年和成年冠心病患者及其父母对心脏病的认识，并以描述性和图形化的方式进行评估。次要目标是阐明性别和冠心病复杂性方面的差异。

材料与方法

本研究以123例先天性心脏病患者(女孩占49%，平均年龄13.02岁，8-55岁)及其201名父母为研究对象，对其心脏病的认识进行描述性横断面研究。冠心病患者有:孤立性主动脉或肺动脉狭窄、室间隔缺损、法洛四联症、大血管转位、单心室或主动脉缩窄。这项研究在一个三级儿科心脏病中心进行了8个多月的时间。它是在本文件作者编写的匿名问卷的基础上进行的。一旦在儿童心脏病学和成人先天性心脏病的后续协商会议上提交了这份报告，它就在自愿的基础上得到了涵盖，之前已向参与者和法律代表附上了一份资料表。问卷只发放给儿童年龄的冠心病患者的父母或在儿童心脏病会诊中进行随访的父母。根据目前的建议将冠心病分为简单型和复杂型。复杂先天性疾病包括根据2018年美国心脏协会指南归类为中等复杂性和高度复杂性的心脏病[8］．此外，我们将该组患者作为一个整体进行研究，然后将其分为两个年龄组:组1(8岁和14岁)和组2(14岁或以上)，因为我们医院有14例患者从儿科心脏病会诊出院，并在成人心脏病会诊中进行评估。获得研究中心参考研究伦理委员会的伦理批准。

提问者和绘图

简而言之，参与者被要求写下心脏病的名称，简要地解释它是什么，并在一个空白框中画出心脏缺陷(图1)．之后，两名独立评论者(一名儿科医生和一名儿科心脏病专家)对答案进行了判断。当心脏的解剖结构被简单地绘制出来，并且评估者理解了它们所代表的心脏缺陷时，它被认为是正确的。当他们想要代表的心脏缺陷被理解，但心脏解剖结构没有正确绘制时，就被认为是不完整的。如果这些标准都没有被正确地表示，则是不正确的绘图。

图1:提问者要求参与者写下心脏病的名称，书面解释是什么，在剪影中找到心脏，并在空白框中画出心脏缺陷。

样本量计算

200名父母的样本量被认为是估计50%的儿童心脏病良好知识的预期患病率所必需的，使结果提供95%的确定性和±7%的准确性。反过来，需要120名患者的样本来估计50%的心脏病患者的患病率，95%的确定性和±8%的准确性。

数据分析

定性变量用频率(n)和百分比表示。定性变量间的相关性采用卡方统计检验或Fisher检验进行估计。考虑95%为显著性水平(α =0.05)。采用IMB程序SPSS Statistics 24进行统计分析。

结果

该研究涉及201名家长和123名患者(49%为女孩)。按年龄分组，8 ~ 14岁74例(女孩48.6%)，14岁以上49例(女孩51.0%)。年龄最大的患者55岁。123例患者年龄在8 ~ 55岁之间，患有孤立性主动脉或肺动脉狭窄、室间隔缺损、房间隔缺损、法洛四联症、大血管转位、单室或主动脉缩窄等冠心病。68.8%的患者正确地说出了自己的心脏病。与1组相比，2组患者对其心脏病名称的认识更好(83.6% vs. 45.9%正确识别，p值0.00)。在这些父母中，79.1%的人知道孩子心脏病的名称。32.4%的患者能够正确描述疾病的组成。第一组只有28.2%的人知道如何恰当地描述它;第二组为26.5%，家长描述为45.8% (表1)．

“你的心脏病是什么?”这个问题的答案有:

这是心脏上的一个洞。(10岁男孩室间隔缺损)。

•我出生时心脏有洞，现在我有一把伞(7岁的女孩患有闭合性房间隔缺损)。

•主动脉狭窄”(一个8岁女孩主动脉缩窄的父亲)-他改变了静脉(一个10岁男孩大血管移位的父亲)。

•这是一个打击(一个患有严重肺狭窄的9岁女孩的父亲)。

•这是先天性心脏病(12岁男孩患有法洛四联症的父亲)。

86.1%的患者和78.1%的家长画错了图(图2-5)．10.4%的患者和18.4%的家长画不完整(图6，7)．在这组患者中，第1组患儿中只有4.1%(3例)，第2组患儿中只有2.0%(1例)画对了(表1)．只有3.5%的家长正确地画出了孩子的冠心病。

表1。被研究样本的特征。

图2:一个患有法洛四联症的10岁男孩画错了图。

图3:一位患有肺狭窄症的8岁父亲画错了图。

图4:一个患有室间隔缺损的11岁男孩画错了。

图5:一名患有肺闭锁的13岁女孩画错了图。

图6:一个23岁的单心室病人画的部分正确的图。

图7:部分正确的图画是由一个患有室间隔缺损的12岁男孩的父母绘制的。

将患者按性别进行分组，在第1组中，47.1%的患者正确地说出了心脏病，36.4%的患者正确地描述了心脏病。另一方面，在第二组中，53.7%的人正确地说出了心脏病，53.8%的人描述得很好。评估心脏病的绘制方式，无论年龄大小，男孩都画得更好(p值100)。根据患者的性别，他们对心脏病的了解没有差异(p值为0,442)。

先天性心脏病类型分析

在第1组中，只有17.6%的人正确地说出了自己的心脏病是单纯的冠心病。但不了解自身疾病的患者中有92.9%为复杂冠心病，差异有统计学意义(p值0.012)。在图示的表示中，66.7%的人画出的是单纯的冠心病。在第2组中，只有4.9%的人正确地说出了自己的先天性心脏病是单纯的先天性心脏缺陷。那些绘制冠心病的人没有一个是单纯的先天性心脏缺陷。在那些正确说出孩子心脏病的父母中，只有20.1%的人说的是简单的心脏病。大多数(81.5%)不了解该疾病的患者表现出复杂的先天性心脏缺陷。画对的人中有57.1%的人患有先天性心脏缺陷。不同类型的先天性心脏病患者对该疾病的了解无差异。

讨论

在这项研究中，我们对300多名患者和父母进行了抽样调查，我们发现他们对先天性心脏病的认识是不足的，他们中的大多数人没有充分地描述它，几乎所有人都不能简单地画出心脏缺陷。在文献中有描述[9对疾病的良好了解和以最佳方式理解疾病与较低的压力数字、较好的情绪状态、对卫生人员的更高满意度和更好的治疗依从性相关。因此，了解病人对自己疾病的了解程度是很重要的。在医疗保健环境中，冠心病的诊断通常以简单的方式和可理解的图纸进行解释。在连续的会诊中重复这些信息也是正常的临床实践，但医护人员往往不能确保正确理解传递的这些信息。我们的研究结果在某种程度上可与以往的研究相媲美[10]在他们对冠心病儿童的研究中，他们的父母认识到关于心脏缺陷的知识是不够的，他们中的许多人不能正确地命名这种疾病。与他们的结果一致，在我们的研究中，我们发现尽管大多数患者(儿童、青少年和成人)及其父母都知道心脏病的名称，但很少有人能够充分描述这种疾病由什么组成，只有一小部分人能够通过画图来图形化地表示它。另一项研究由[11当被要求用一幅画来解释心脏缺陷时，他只是展示了对心脏异常的贫乏知识。他们观察到，尽管有例外，绘图过程通常与心脏病的知识水平一致。特别关心的一个群体是青少年，因为这是向成年过渡的阶段，他们必须对自己的保健负责。越来越多的过渡项目正在发展，以帮助青少年做好准备，正如一些研究表明的那样[12］．过渡计划的一个关键因素是病人的健康教育，以提高他们对疾病的认识水平，并增加采取适当的自我护理行为的关注。这将受到每个青少年的成熟程度和责任感的影响。在我们的研究中，我们发现患者的年龄是评估他们对自己疾病的了解的一个重要因素，观察到随着患者年龄的增长，他们对自己的心脏病了解得更多。这可能受到以下事实的影响，即在从儿科到成人阶段的过渡会诊中，很可能会更努力地向患者本身解释他们的疾病是什么，因为在儿童心脏病学领域，信息有时是针对父母的。另一方面，我们发现复杂冠心病患者比单纯冠心病患者更清楚自己的心脏病名称。这可能是因为更复杂和不寻常的名字更能吸引注意力，因此更容易记住，或者是因为更强调解释。此外，患有复杂先天性心脏病的患者通常需要更多的看医生和更多的干预，因此他们最终会对这种疾病更加熟悉，因此也会对它的名字更加熟悉。然而，当涉及到评估对疾病的理解时，以一种描述性的方式，通过绘图的详细说明，我们已经看到，一般来说，无论是患者自己还是患有复杂心脏病的患者的父母，在必须展示他们对病理的了解时，都是表现最差的人。基于上述所有原因，这项研究将支持从早期教育患者的需要，向他们解释他们的疾病包括什么，而不仅仅是向他们的父母，使用适合孩子的语言，以便在未来支持他们向独立的成年人过渡。 On many occasions, professionals assume that parents are the ones who should explain their illness to their children, but there are parents who, in order to protect their children, prefer not to know the extent of their pathology. Furthermore, many of the parents are not clear about the repercussion of heart disease on their children's lives, and cannot adequately transmit to them the knowledge that the professionals are trying to explain [13]指出了充分了解这种疾病的重要性，在他们的研究中观察到，更好地了解心脏异常可以提高患者的生活质量，并减少疾病产生的心理影响。目前的研究显示了方法上的局限性，需要谨慎地解释结果。目前还没有标准化的工具来评估儿科患者或其父母对冠心病的认识，因此我们使用了一份由作者自己的单位开发的小型未经验证的问卷，最初是作为质量控制。在推广结果时应谨慎，因为虽然样本很大，而且是研究时冠心病治疗和监测的国家参考中心，但由于是在单个中心进行的研究，很难推断结果。

结论

因此，根据本研究的结果，我们得出结论，总体而言，患者及其父母对先天性心脏病的认识不足。我们认为，专业人员应该努力以说明性的方式解释先天性心脏病，以便更好地了解这种疾病，从而优化健康方面的行为。

参考文献

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